Por Jesús Fernández Úbeda
En 1948, Carmen Pardo-Valcarce montó una sucursal del Cielo en Mirasierra. La principal función del Patronato del Niño Jesús del Remedio fue proporcionar crianza y educación a los hijos de los enfermos de lepra de la leprosería de Trillo (Guadalajara). Erradicada la enfermedad, su hija, Rosario Cavestany, orientó la fundación hacia los niños que carecían del necesario arraigo familiar; su nieta, Carmen Cafranga, la bautizó como Fundación Carmen Pardo-Valcarce y la enfocó hacia las personas con discapacidad, y su bisnieta, Almudena Martorell, continúa escribiendo con hechos, inteligencia, bondad y trabajo el legado de sus antepasados.
Martorell preside la renombrada Fundación A LA PAR, que busca la participación plena de las personas con discapacidad intelectual haciendo nuestra sociedad más sostenible, lidera una entidad viva y feliz, que apuesta por la autodeterminación de estas gentes fomentando su desarrollo personal y profesional. El complejo está lleno de hombres y de mujeres trabajando –en carpintería, con chucherías, en un huerto, etcétera–, practicando deporte y, dadas las fechas, disfrazados de demonios y de payasos asesinos por Halloween.
Conversamos con motivo del taller de pintura para jóvenes con discapacidad intelectual que ha impulsado la Fundación Arte e Historia Ferrer-Dalmau, un espacio sin ánimo de lucro que busca promover las capacidades de estos muchachos y pintar la Historia desde el punto de vista de aventuras y expediciones. Además de la Fundación Ferrer-Dalmau y de A LA PAR, colabora la universidad Nebrija.
Pregunta.-Señora Martorell, cuando era niña chica, ¿qué quería ser de mayor?
Respuesta.- Como esto lo empezó mi bisabuela, luego siguió mi abuela, mi madre… siempre di por hecho que iba a trabajar aquí. Mi madre me traía y siempre he estado por aquí pululando.
Pregunta.- ¿Se considera una persona filántropa?
Respuesta.- Supongo que sí. Me he criado en una familia para la que lo importante es estar a disposición de los demás. Es genético.
Pregunta.- Esta historia la comienza su bisabuela, Carmen Pardo-Valcarce, en 1948.
Respuesta.- Ella iba mucho a las leproserías y los enfermos le pidieron que se ocupara de sus hijos, que no podían vivir con sus padres por el riesgo de contagio. Ella montó este edificio para acoger a los hijos de los enfermos. La fundación, el Patronato del Niño Jesús del Remedio, la constituyó en el 48, en los cincuenta empezó a construir el edificio, y aquí vivían los hijos de los enfermos. Ella era una mujer muy avanzada para su época: trajo la Unicef a España, se preocupó mucho de los derechos de la infancia, y para que esto no fuera un gueto para los hijos de los leprosos, empezó a acoger a niños vulnerables. Había de todo, y algunos tenían discapacidad intelectual. Cuando se erradicó la lepra en España, esos niños que quedaban fueron la semilla para empezar esta nueva etapa.
Pregunta.- Su madre es quien la renombra como Fundación Carmen Pardo-Valcarce y la orienta hacia las personas con discapacidad.
Respuesta.- Eso es. Mi bisabuela y mi abuela continuaron el preventorio, y mi madre, cuando no existía la lepra… Al principio pensó en cerrarlo. Cosas de la vida: nadie quería este edificio, pero continuó con esos niños, empezó con el cole, y fue creciendo con las necesidades de los alumnos, que acababan el cole y no tenían dónde ir. Montó unos talleres, se vio que trabajaban fenomenal, y montó la parte de empleo. Luego hemos ido creciendo con las necesidades que nos hemos ido encontrando. Por ejemplo, hemos visto que algunos eran víctimas de abuso sexual, y pusimos en marcha una unidad que acompaña en el proceso policial y judicial y que acoge. Luego vimos que otros tenían problemas de salud mental y que no se les atendía: la discapacidad suele ser un criterio de exclusión. Y montamos el centro de día. Luego vimos que muchos querían vivir independientes porque tenían su trabajo, y pusimos en marcha todo lo de la vida independiente, y hay sesenta viviendo así. Les ayudamos a alquilar la casa y cada piso tiene un plan individualizado: a uno lo visitamos una vez a la semana; a otro, todos los días; a otro, una vez al mes… y apoyamos que vivan en la comunidad. Tenemos un club deportivo muy gordo para deporte divertido, digamos, y otro para alto rendimiento. Dos de ellos participan en las paraolimpiadas.
Pregunta.- Por cierto, ¿cuándo y por qué la fundación comienza a llamarse “A LA PAR”?
Respuesta.- Carmen Pardo-Valcarce nadie lo decía bien: nos llamaban Carmen Pardo Bazán (risas), Pardo-Valcárcel… Entonces, vino una agencia de publicidad y le cambiamos el nombre a “A LA PAR”. Nos llamaban “La Pardo” y de “La Pardo” evolucionó a “A LA PAR”. Eso fue hace cinco o seis años, no más.
Pregunta.- Ustedes defienden los derechos de las personas con discapacidad intelectual y su participación en la sociedad, “diseñando apoyos donde encuentran barreras”. En primer lugar, ¿cuáles son las principales barreras que se encuentran estas personas?
Respuesta.- A mi entender, es una barrera muy intangible: el creer que son personas que no pueden hacer nada, que siempre van a ser dependientes. Intentamos cambiar esa mirada: trabajamos por demostrar sus capacidades. Hay gente que viene a vernos y nos dice: “He visitado otros centros y aquí la gente tiene más nivel”. No, es que estás en un entorno en el que creemos que pueden trabajar, que pueden venir en metro o vivir independientes. Cuando cambias, la gente crece. Luego, nosotros le vemos el lado de retorno a la comunidad: un tío que produce y que es activo es más feliz y mejora la sociedad.
Pregunta.- ¿Y qué apoyos diseñan?
Respuesta.- Los servicios que te contaba. ¿Que hay abusos? Ponemos en marcha la unidad contra los abusos. Antes, los abusos no veían la luz. Las familias no denunciaban. La única prueba de cargo era el testimonio de la víctima. Este proyecto es muy gordo: llevamos 1.000 víctimas de delitos graves, atendemos en toda España. Tenemos unos 150 casos graves al año, y van subiendo. No es que haya cada vez más, sino que, como ahora existen recursos, la gente se anima a denunciar. Lo más bonito es la figura del facilitador, que te acompaña a lo largo del proceso policial y judicial y adapta todos los procedimientos para que la víctima pueda ser escuchada. Antes, el 80% de los casos se sobreseían, y le hemos dado la vuelta. Otro apoyo es el centro de día de salud mental. Lo pusimos en marcha, con especialistas, y, de hecho, se ha ido replicando. O apoyos en el deporte: antes, tenías un hijo con discapacidad intelectual y no lo apuntabas a clase de tenis; nosotros montamos un club deportivo y promovemos que hagan deporte. O la vida independiente: para muchos padres, la gran angustia es el futuro, el “qué van a hacer cuando yo no esté”. Pues damos una respuesta: pueden comprobar en directo que su hijo puede vivir independiente, y las familias están mucho más felices.
Pregunta.- Me gusta que potencien la autodeterminación de estas personas. ¿Cómo lo hacen?
Respuesta.- Es el mismo rollo: hay que trasladar que tú eres dueño de tu vida y que estamos a tu disposición para que tengas oportunidades.
Pregunta.- Y me sorprende que fomenten su participación en la vida política y pública.
Respuesta.- Si tu padre te coge el voto y te lo mete en la urna, te están anulando como ciudadano. Entonces, queremos recuperar ese sitio de las personas con discapacidad intelectual como ciudadanos. Es un sitio que si no conquistas…
Pregunta.- …pasas a ser un ciudadano de segunda.
Respuesta.- Efectivamente. Y eso incrementa tu vulnerabilidad para todo: para abusos, problemas de salud mental… Cuando sientes que no gobiernas tu vida, que no pintas…, al final, malo. De hecho, la ley cambió hace dos o tres años. Antes, cuando te incapacitaban, te quitaban el derecho al voto. Cambió la ley electoral para que ninguna persona con discapacidad intelectual pueda no votar por el hecho de tener una discapacidad intelectual. Ese tema es polémico, ahí hay un debate.
Pregunta.- ¿Cómo surge la idea del taller de pintura?
Respuesta.- Surgió por un amigo en común que trabaja en la Universidad Antonio de Nebrija, Pablo Álvarez de Toledo. Lleva la parte de arte y estaba haciendo un máster, el Máster en Formación Permanente en Pintura de Historia, con Augusto Ferrer-Dalmau. Estaban montando este máster y, entonces, como Augusto acababa de crear su fundación, el pintor de batallas tenía esta inquietud y dijo: “¿Por qué no hacemos como el máster de la Nebrija, pero con jóvenes con discapacidad intelectual?”.
Pregunta.- Los principales objetivos del taller son…
Respuesta.- Ahora estamos en pleno debate, pero sería buscar una formación laboral a jóvenes con discapacidad intelectual a través del dibujo y del arte. Eso es lo que está un poco por definir.
Pregunta.- El maestro Dalmau ha dicho: “Me niego a que cierto sector los catalogue como un asunto social. Para mí es un asunto cultural”. ¿Suscribe?
Respuesta.- Suscribo. Me parece muy bonito y un cambio de visión.
Pregunta.- Para finalizar: si yo le digo Augusto Ferrer Dalmau, usted me dice…
Respuesta.- Un pintor extraordinario. Te diría que es una fuerza y un motor de cosas muy bonitas: desde que ha aparecido por aquí… El tío llega, se va, llama al Ministerio, llama a unos y a otros… Es un ciclón.
